红斑狼疮折磨17岁双胞胎姐妹

2013-01-16 10:03:38 来源：生活报

本报讯 （张新浩 记者霍营 文/摄） 哈医大一院风湿免疫科的病房里住着一对特殊的患者17岁的双胞胎姐妹崔玉彩和崔玉凤。今年1月，姐妹俩先后因系统性红斑狼疮住院。病情较轻的姐姐一边治疗，一边悉心照料妹妹，浓浓的姐妹情令人格外感动。15日，记者来到哈医大一院采访了这对双胞胎姐妹和她们的家人。

姐妹俩家住北安市二井子镇建昌村，7年前，姐姐玉彩莫名发低烧，腿也浮肿起来。双胞胎姐妹的父亲崔永敢带着姐姐来到了哈医大一院，玉彩的病情很快得到了确诊，崔永敢平生第一次得知有种叫做“红斑狼疮”的病。然而就在半年后，妹妹玉凤也出现了浑身无力、整天犯困的症状。永敢心里祈祷玉凤千万不要得和玉彩一样的病，但是残酷的现实再次将他击垮，玉凤也被诊断出红斑狼疮。由于身体不好，15岁那年，即将升入初三的姐妹俩双双辍学了。

自从两个女儿患病后，身为一家之主的崔永敢肩上的担子就更重了，除了要照顾女儿和妻子，他还要拼命打工赚钱。姐姐崔玉彩告诉记者，看着爸爸这么辛苦，她和妹妹非常心疼，“我俩曾经背着爸爸找到一家书店帮忙卖书，可是只工作了两个月，身体就吃不消了，不得不辞职回家。”

今年1月3日，妹妹玉凤病情复发，被确诊为系统性红斑狼疮、狼疮性肾炎、慢性肾功能衰竭等多种疾病，住进了哈医大一院ICU病房，病情有所恢复后转入风湿科病房。就在妹妹入院后不久，姐姐崔玉彩也因病住院，她一边配合治疗一边主动照顾起妹妹，默默地陪伴在妹妹床边。崔玉彩说，真希望她和妹妹能快点好起来，这样爸爸就不用那么辛苦工作了。

哈医大一院副院长、风湿免疫科主任张志毅教授告诉记者，系统性红斑狼疮是风湿病中导致病人死亡的最常见疾病之一，是以多器官受累和多种自身抗体产生为主要特征的自身免疫性疾病，好发于中青年女性，我国目前约有200万系统性红斑狼疮患者。同卵双胞胎中一人患病，另一人患病机率将达30%。然而目前病因还不完全清楚，可能与遗传、感染、内分泌及环境等因素有关，迄今尚无根治方法。 张志毅副院长说，这是他工作20多年来首例双胞胎红斑狼疮患者。目前姐姐正在治疗中，而妹妹病情不容乐观，下一步他们考虑对妹妹进行干细胞移植治疗，医疗费用至少需要10万元。哈医大一院已经组织医护人员为她们捐款捐物。