申请大病救助，双胞胎治罕见病年省17万

2012-09-19 10:26:20 来源：齐鲁晚报

本报记者董海蕊李晓闻

今年7月，青岛启动城镇大病医疗救助,8月27日起受理参保患者相关申请。申请开始20余天，不少大病、罕见病患者家庭因此次城镇大病医疗救助制度受益，一对14岁的BH4缺乏症双胞胎患儿每年能够节省医药费17万元左右，加上其他救助，几乎等于免费用药。

双胞胎患罕见病每年药费近25万元

双胞胎宝宝和贝贝今年14岁，刚半岁时被确诊患上BH4缺乏症(恶性苯丙酮尿症)，这是一种发病率只有二十万分之一的遗传代谢病,相比其他罕见病，这是少数可以通过服用药物控制病情的罕见病之一，不过需要终生服药。

从1996年就开始致力于BH4缺乏症筛查和治疗的青岛市妇儿医院儿保科主任医师张立琴介绍，用于治疗BH4缺乏症的药物为盐酸沙丙蝶呤片(科望)是一种进口药，价格十分昂贵，每瓶约8000元，一瓶为30片，一个14岁的患儿，一个月就要用1瓶多。即使是服药量最少的患儿，一年也需要花费两万元,而随着孩子体重的增长，药费会随之大幅增加。

为了给孩子治病，这个双胞胎家庭每年需要拿出近25万元买“救命药”。而其父母是普通上班族，全家年收入不过8万元左右。妈妈王女士说，14年来，他们已经花了数百万元，每年都要为高昂的药费绞尽脑汁。

特药救助能报销七成双胞胎等于免费用药

“现在青岛的BH4缺乏症患儿一共有11人，目前只有7人坚持治疗。”张立琴说，即使是坚持治疗的家庭，也已债台高筑。这些孩子必须终生服药，一旦停药，就会出现各种症状，甚至会影响孩子的智力。为给这些患儿寻找治疗费，张立琴曾多次向公益组织或企业寻求帮助，但“只能救得了一时救不了一世。”

今年，青岛市启动城镇大病医疗救助制度，在基本医疗保险统筹范围外个人自负费用实施特药救助和特材救助，其中治疗BH4缺乏症的药物科望、治疗肢端肥大症的药物索马杜林等9类治疗重大疾病和罕见病的特药特材纳入救助范围。

“现在已经有3名BH4患儿申请了特药救助，其中就有宝宝和贝贝。”张立琴介绍,申请特药救助后，双胞胎的药费能报销70%左右，也就是说，这个家庭从此每年能够节省医药费17万元左右。再加上别的救助和资金，双胞胎几乎是免费得到治疗。张立琴希望另外的四位患儿也能尽快享受到这方面的救助。

申请特药、特材救助先经责任医师评估

据了解，BH4缺乏症此次与原发性、特发性肺动脉高压、肢端肥大症三种疾病被纳为门诊大病病种。同时，用于治疗BH4缺乏症的科望与另外7种特药、1种特材被纳入大病救助范围。符合条件的参保患者根据准入协议确定的内容，按最高费用限额内个人自负费用的70%给予救助。

参保患者要获得特药救助、特材救助待遇资格，首先要经过有关责任医师的临床医学评估；符合条件的,再按照相关程序,申请有关的待遇资格。

参保患者不需特别申请特病救助、大额救助、超限救助待遇资格,是否享有相关待遇，由医疗保险信息管理系统根据有关规定,通过医疗年度内的医疗费用结算信息汇总后自动生成。